Jestem Mamą PPCM: Justyna Chachulska-Serweta

15 procent życia

Było tuż przed północą. Mój mąż, świeżo upieczony tata, nie spodziewał się telefonu o tej porze. A na pewno nie takiego telefonu. Usłyszał w słuchawce: pana żona została przewieziona na intensywną terapię, ma 50% szans na przeżycie, proszę przyjechać.

Jak do tego doszło, skoro wcześniej byłam zdrowa? Czy ktoś spodziewa się czegoś takiego witając na świecie swoje dziecko? Nikt. Ale po kolei.

To była wymarzona ciąża

Przygotowywałam się na macierzyństwo. Długo przerabiałam w głowie strach przed porodem i nastawiłam się na naturalne rozwiązanie najlepiej, jak mogłam. Przez większość czasu ciąża przebiegała bez problemów. Nie miałam mdłości, mogłam ze spokojem celebrować ten stan. Skupiłam się na tym, aby jeszcze przed przyjściem na świat syna, dokończyć pisanie pracy doktorskiej.

Czułam się dobrze, a obrzęki nóg, jakie w pewnym momencie się pojawiły, traktowane były jako normalny objaw ciąży. Na którejś z wizyt pomiary ciśnienia wskazały podniesione parametry. Mogło to być wywołane stresogenną sytuacją, jaką było nagłe odejście przyjaciela. Ginekolog wprowadził leki. Nie działały one skutecznie, ale ciśnienie nie przybierało wyższych wartości. Czujność została uśpiona, a moje dobre samopoczucie skutecznie w tym pomagało.

Czas mijał. Termin porodu był coraz bliżej, a ja coraz bardziej puchłam, waga zaczęła rosnąć w dziwnie szybkim tempie, ciśnienie było stale podwyższone. Ale jeśli lekarz na to nie reagował, ja też nie uznając za zmiany ciążowe. Nie wiedziałam przecież jak to jest być w ciąży, bo nigdy wcześniej w niej nie byłam. Polegałam więc na lekarzu oraz opowieściach bliskich i znajomych – nigdy nie wydarzyło się u nich nic strasznego, a obrzęki przez kobiety są traktowane jako coś normalnego.

Pod koniec trzeciego trymestru pojawił się niewielki białkomocz. Sprawdziłam od razu wynik z normami — małe ilości białka w moczu są normalne w ciąży i są objawem obciążenia organów. Chwilowy spokój. Ja nadal czułam się dobrze, ale białko podniosło się w następnym badaniu i dostałam skierowanie do szpitala przed terminem.

Byłam tam kilka dni w oczekiwaniu na naturalny start. Kiedy poród samoistnie się nie zaczyna standardowo w takim przypadku rozpoczyna się procedura indukcji, która u mnie objęła dwie próby.

Wielkimi krokami zbliżał się dzień kolejnej kroplówki z oksytocyną. Tej nocy nie mogłam zasnąć, leżałam w słuchawkach i przewracałam się z boku na bok najostrożniej jak się da, aby nie obudzić innych kobiet skrzypieniem łóżka. Zupełnie nie miałam świadomości, co niebawem się wydarzy.

Czułam się nieźle, a lekki kaszel uznałam za początek przeziębienia — sala każdego dnia była mocno wietrzona, a za oknem była późna jesień. Czułam dziwną mieszankę strachu i radości, jaką z pewnością zna każda przyszła mama.

Kiedy druga kroplówka spłynęła niemal w całości mimo braku wyraźnej akcji porodowej nastąpiło pęknięcie pęcherza płodowego. Zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Miałam świadomość, że nieszczelność to wrota zakażenia. Poza tym byłam emocjonalnie wyczerpana, a na myśl o kolejnej indukcji w warunkach tej porodówki robiło mi się słabo. Gdybym wtedy wiedziała to, co wiem dziś na temat wpływu sztucznych hormonów w wywoływaniu porodu nie zgodziłabym się na ani jedną kroplówkę. Wybrałabym też inny szpital. Ale… kobieta w pierwszej ciąży wielu rzeczy po prostu nie wie.

Endorfinowa euforia

Nie ma bardziej niezwykłej chwili w życiu niż ujrzenie swojego dziecka po raz pierwszy. Człowiek jest najszczęśliwszy na świecie. Na długą chwilę przestaje istnieć strach i ból. Jest tylko twarz dziecka i ekscytacja nową rolą.

Zachwytom nad maleńkimi stopami nie było końca. Przytulanie, wspólne leżenie i odpoczynek przez calutki dzień. I proces nauki siebie nawzajem. To niezwykłe i zapadające w pamięć chwile — przy pierwszym dziecku wszystko jest nowe. Chociaż ból był ogromny starałam się być dzielna i stymulowałam laktację, co całkiem dobrze mi wychodziło – syn spokojnie jadł, ja wierzyłam, że powoli dochodzę do siebie, tylko… obrzęki cały czas były duże. Zatrzymanie płynów też uznawane jest za normalny stan połogu.

A jednak wprowadzono bilans płynów — raportowałam ile piję i ile oddaję. Ciągle byłam potwornie zmęczona i obolała. Jednak myślałam, że to normalny stan po takim zabiegu. W końcu nigdy wcześniej nie miałam żadnej operacji. Zaczęły pojawiać się momenty, w których brakowało mi powietrza. Stawałam wówczas przy otwartym oknie, po chwili przechodziło. Mówiłam o tym położnym i lekarzom, zgłaszałam też zmęczenie i bóle głowy. Żartowano ironicznie, że to moje pierwsze dziecko więc teraz dopiero się dowiem co to zmęczenie.

Mój wewnętrzny syndrom biologa był w tamtym momencie wyłączony. Tłumaczyłam sobie swój stan na mnóstwo sposobów — wysiłek, operacja, osłabienie, stres, emocje. Byłam przecież w szpitalu, a więc co złego może się wydarzyć?

Dowiadywałam się, co to matczyne zmęczenie, podczas gdy kula śniegowa niemal bezdźwięcznie nabierała prędkości

Głęboki niepokój pierwszy raz poczułam podczas kąpieli, kiedy nie byłam w stanie unieść rąk w górę i nie umiałam stwierdzić dokładnie dlaczego tak się dzieje.

Było to dla mnie trudne do opisania doświadczenie. Najbliżej mu chyba do paraliżu ruchowego, tak jakbym straciła władzę nad swoim ciałem.

To też był moment, kiedy powinnam bardziej ufać swojej intuicji. Nikt nie wie lepiej jak się czujesz, niż ty sama. Teraz już wiem, żeby własne odczucia i interpretacje zawsze traktować na pierwszym miejscu.

Było ze mną tak źle, że nie dawałam rady nosić dziecka. Nie miałam wyjścia i musiałam poprosić położne, aby zajęły się synem w nocy. Zgodziły się za drugim razem. To uczucie, że nie jestem w stanie zająć się własnym dzieckiem i muszę prosić o pomoc było trudne do zniesienia. Pokonywało mnie moje własne ciało, a ja byłam na to zła, bo zewsząd czułam presję bycia dzielną, samodzielną i sprawną mimo bólu, zmęczenia i… jak się potem okazało, niedotlenienia.

Tak właśnie było. Byłam mamą, która nie jest w stanie podnieść swojego dziecka.

Medycyna, która zawodzi

Któregoś wieczora zaczęła mi pękać głowa. Kroplówka przeciwbólowa okazała się tą kroplą, która przelała czarę — mój organizm nie był już w stanie przyjąć więcej płynu. Pojawiły się poważne duszności, a spanikowane położne ściągnęły z dyżurki lekarza. Byłam tak przerażona uczuciem duszenia się, że kiedy przeszło, poprosiłam jedną z położnych, aby siedziała ze mną na sali. Nie mogłam leżeć, więc siedziałam na łózku do rana co chwilę przysypiając. Bałam się, że jak zasnę to się nie obudzę.

Następnego dnia zlecono konsultację z kardiologiem i internistą. Lekarz podczas wykonywania usg serca stwiedził, że jest powiększone, ale w granicach poporodowej fizjologicznej normy. Internista osłuchał mnie, stwierdził z uśmiechem, że jest wszystko dobrze i niedługo będę “hasać jak sarenka”. Mimo, że przy głębokim wydechu czułam dziwny bulgot w klatce piersiowej.

To była 4 doba po porodzie, powinniśmy być już w domu. I prawdopodobnie ten jeden dzień dłużej utarował mi życie.

Wieczorem zaczęłam się dusić. Pielęgniarka w panice podała mi tlen, dyżurujący ginekolog wezwał wsparcie w postaci anestezjologa. Podejrzewano zatorowość płucną — szybka tomografia komputerowa wykluczyła tą możliwość. Wkłucie centralne, intubacja, sen.

Godzina zero

Wybudzono mnie następnego dnia. Nie mogłam mówić, więc pisałam na kartkach papieru. Na szczęście był przy mnie mąż. Na nieszczęście lekarze nadal nie wiedzieli, co mi jest. Ordynator intensywnej terapii poinformował nas, że moje serce jest w złym stanie, który pogarsza się stale i w szybkim tempie. Że konsultował to z innymi jednostkami i ściąga dla mnie jakiś lek. Mój maleńki synek był wtedy kilka pięter wyżej. A ja nie mogłam go zobaczyć, przytulić ani nakarmić. To było jak tortury. Jak zły sen, który nie miał prawa wydarzyć się w prawdziwym życiu.

Leżałam na sali z czterema łóżkami, na wprost ogromnej szyby, za którą był personel medyczny. W rękę miałam wbitą kilkunastocentymetrową cewkę do tętniczego pomiaru ciśnienia krwi, a spod obojczyka wystawały kable przyszyte do skóry. Nie mogłam wstać, bo wszelkie bardziej zamaszyste ruchy kończyły się przyduszaniem. Najbardziej bolesna z tego wszystkiego była moja nieobecność przy dziecku i świadomość, że może ona zmienić w stan permanentny.

Nie taki poród sobie wymarzyłam. Nie tak to miało wyglądać.

I tak oto, jak na scenie, uniesiona zagłówkiem łóżka, w połowie rozebrana musiałam korzystać z laktatora. Mimo wszystko miałam nadzieję, że jak w końcu stąd wyjdę (bo przecież na pewno wyjdę!) syn będzie karmiony naturalnie. Na mojej widowni za szybą ten spektakl na szczęscie nie robił wrażenia, bo takie obrazy to dla nich codzienność. Ja jednak czułam się jak wypatroszona. Do tego wszystkiego wieczorem przyszedł do mnie ginekolog z oddziału z informacją, że laktacja musi zostać farmakologicznie zahamowana, bo tak wyczytała jego żona. Wiadomość, że nie będę karmić dziecka była dla mnie kolejną bombą. A, i jeszcze że nie będę mogła mieć więcej dzieci. Bum.

Początkowo myślałam, że nie mogę karmić z uwagi na podawane leki. Potem doczytałam, że istnieją naukowe przesłanki aby sądzić, że prolaktyna, czyli hormon pobudzający laktację, działa kardiotoksycznie na komórki serca. Krok z podaniem bromokryptyny w powiatowym szpitalu, chociaż poza znanym schematem, okazał się więc bardzo trafny.

Martwy punkt diagnostyki

Pozostawiona z tymi informacjami tkwiłam w zawieszeniu przez 2 albo 3 dni. Zabrano mi telefon w obawie przed nasileniem duszności spowodowanym zwiększoną reakcją emocjonalną na widok dziecka. Nie mogłam więc oglądać syna, zostałam sama z miliardem myśli.

Pamiętam, że lekarz arabskiego pochodzenia poczęstował mnie jakimś egzotycznym napojem herbacianym. Leżałam więc popijając w miarę możliwości tę herbatę, pełna matczynej tęsknoty i niepewności, co ze mną będzie. Na szczęście maluszkiem opiekował się tata i położne, mogłam więc być spokojna o jego podstawowe potrzeby. Ale wiedziałam, że nikt i nic nie zastąpi mu mamy. Nigdy.

Lekarze nie wiedzieli co się ze mną dzieje, nie byli w stanie postawić diagnozy, mimo, że na oddziale pracowało dwóch kardiologów. Ordynator poszukiwał mi miejsca w innym szpitalu o wyższym stopniu referencyjności i poinformował, że prawdopodobnie czeka mnie sztuczne wspomaganie krążenia, czyli ECMO. Jeden szpital odmówił przyjęcia, finalnie zostałam przewieziona kolejne 150 km dalej od synka i od domu.

Medycyna, która ratuje

Na wejściu usłyszałam: trafia do nas coraz więcej kobiet po porodach w tym stanie. Moja pierwsza myśl: znają takie przypadki, wiedzą co robić. Po wstępnych badaniach pojawiła się diagnoza: zaawansowana kardiomiopatia okołoporodowa z frakcją wyrzutową lewej komory 15%, zapalenie płuc z obrzękiem i przesięki wody w osierdziu.

Tylko 15% krwi z mojego serca trafiało w obieg przy jednym skurczu. Jeszcze 5% mniej i trafiłabym na listę do przeszczepu.

Włączono leczenie stosowane przy ostrej niewydolności serca. Byłam otoczona przez kable, pompy dozujące i kardiomonitor. Daleko od ukochanego syna, daleko od dawnego życia, które z tamtej perspektywy wyglądało nad wyraz pięknie i spokojnie.

Kardiomiopatia to główna przyczyna zgonów okołoporodowych matek, traktowana w polskich źródłach medycznych delikatnie mówiąc, po macoszemu. Czytając o możliwych powikłaniach będąc jeszcze w ciąży, mój mózg przy chorobie o częstości występowania szacowanej na ułamek procenta automatycznie przechodził dalej nie skupiając się na tak rzadkim schorzeniu. I to, jak się okazało, był błąd.

Na sali intensywnego nadzoru kardiologicznego znajdowało się kilkanaście łóżek poprzedzielanych kotarami. Każde z nich to zupełnie inna dramatyczna historia. Wszystko tam działo się według ścisłego schematu. Początkowo było ciężko. Pamiętam, że pierwszej nocy przy dusznościach dostałam morfinę, która pozwoliła mi zasnąć. Obok mnie umarła pacjentka, a ja przez opioidy nie czułam nic szczególnego. A przecież mogłam być następna.

Duszności powoli ustępowały i czułam, że nabieram sił. Dstałam zgodę na samodzielne wyjścia do toalety, a potem na kąpiel w łazience pod nadzorem i spacery po korytarzu z rehabilitantką. Mogłam korzystać z telefonu. Oglądałam synusia na zdjęciach i filmikach. Opiekował się nim sztab bliskich osób, co działało kojąco. Z ogromnym wzruszeniem oglądałam film z jego powrotu do domu ze szpitala żałując, że mnie tam nie było.

Mąż co dwa dni przejeżdżał prawie 300 km, żebym nie była sama w tej paskudnej rzeczywistości. Bardzo mnie wspierał. Widziałam, że w całej tej sytuacji stara się zachować spokój, którym próbował mnie zarażać. Ratował humorem, spełniał zachcianki pokroju karmelowej herbaty. Nie mogłabym wymarzyć sobie lepszego wsparcia.

Zaczęłam myśleć bardziej racjonalnie, szukać, czytać. Dotarłam do źródeł medycznych: połowa kobiet zdrowieje. Czyli to nie musi być wyrok. W dodatku w moją terapię był włączony lek o przełomowym działaniu w leczeniu niewydolności serca, który zaledwie trzy lata wcześniej trafił na rynek. Nadzieja urosła do przeogromnych rozmiarów.

Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko — nawet te dziwaczne ćwiczenia ze zdmuchiwaniem wymyślionej świeczki, żeby tylko jak najszybciej znaleźć się w domu.

To zakończenie na szczęście jest szczęśliwe

Mój pobyt na tym oddziale trwał dwa tygodnie. Zostałam wypisana w stabilnym stanie, ale nadal z dużym ryzykiem wystąpienia nagłych zdarzeń sercowo-naczyniowych. Dostałam też informację, że jeśli serce nie zacznie się regenerować, to w niedalekiej przyszłości konieczne będzie wszczepienie kardiowertera.

Kiedy wychodziłam ze szpitala czułam radość i ulgę, a jednocześnie strach o to, co będzie. Poczułam też niemal fizycznie ciężar choroby, mimo że byłam lżejsza o ponad 20 kg nadmiarowych płynów, jakie zebrały się we mnie podczas ciąży. W dodatku wcześniej marzyłam o dwójce dzieci i przytłaczała mnie myśl, że nie zostanę mamą kolejny raz. Pamiętam płacz nad zupą pomidorową przy kelnerce w jakimś przydrożnym barze podczas powrotu do domu.

Ktoś może zastanawiać się, dlaczego cierpiałam z powodu wykluczenia możliwości kolejnej ciąży, skoro nawet nie zdążyłam w pełni stać się mamą dla pierwszego dziecka. Sądzę, że zrozumieć w pełni tą pustkę może tylko inna kobieta pozbawiona takiej możliwości.

Byłam szczęśliwa, że wracam. Pamiętam, tą chwilę kiedy przytuliłam syna pierwszy raz po tej koszmarnej rozłące. W tamtym czasie liczyło się dla mnie tylko to, że jestem z rodziną. Wszystkie inne sprawy zostawiłam, odpuściłam na jakiś czas. Starałam się żyć najnormalniej i jak najbardziej spokojnie stosując się do zaleceń lekarzy i pilnując, aby tętno nie przekraczało dopuszczalnej wartości.

Frakcja wyrzutowa serca rosnąca z każdą wizytą u kardiologa napawała mnie optymizmem. Kardiowerter nie był potrzebny. Po roku moje serce wyzdrowiało na tyle, że mogłam zredukować codzienną garść leków o połowę.

Po dwóch latach na rezonansie nie było śladów choroby. W tym czasie zdążyłam prześledzić literaturę medyczną w temacie PPCM, co wpłynęło na moją decyzję o kolejnej ciąży.

Trafiłam też do grup w social mediach, gdzie kobiety z całego świata dzieliły się swoimi doświadczeniami. Widziałam tam ogrom niepewności, strachu i zakamuflowanego wołania o pomoc. Rozmawiałam z wieloma kobietami z Polski, które miały podobne doświadczenia, wiele z nich czuło się osamotnionych w diagnozie. Wspierałam rozmową mamy po PPCM, które zaszły w kolejną ciążę. Teraz przyszła pora, aby podzielić się tą historią z większą liczbą osób, co — uwierzcie mi — nie jest łatwe. Mam jednak nadzieję, że wpłynie ona na budowanie świadomości społecznej o podstępnej chorobie, jaką jest kardiomiopatia okołoporodowa.

Zdaję sobie sprawę, że nie wszystkie zakończenia z PPCM są dobre. W przypadku każdej kobiety z diagnozą, która przeżyje, choroba zostaje tak naprawdę na zawsze mniej lub bardziej nasilona. Pozostaje również w głowie jako trauma.

Kobieta nie powinna płacić życiem i zdrowiem za to, że zostaje mamą. Szczególnie w sytuacji, kiedy istnieją metody przesiewu, prewencji i bezpiecznego leczenia.

Aby metody były skuteczne, muszą być stosowane. Żeby wiedza była użyteczna, musi zostać uświadomiona.

Co chciałabym powiedzieć wszystkim kobietom, które są w ciąży albo ją planują?

Ufaj sobie i swojej intuicji. Historie, które znasz, to tylko historie obfitujące w czyjeś opinie czy wrażenia. Z Tobą może być zupełnie inaczej. Nawet jeśli otoczenie, a w tym Twój lekarz ginekolog uznają, że to normalne w ciąży, Ty masz prawo czuć się zaniepokojona i masz prawo to sprawdzić.
Jeśli masz możliwość, wybieraj specjalistów z doświadczeniem klinicznym i szpital z zapleczem kardiologicznym. Jeśli nie — nie martw się, sama świadomość o istnieniu tej choroby, jej objawów i przebiegu może pomóc Tobie i Twoim bliskim zareagować na czas.
Ciąża to nie choroba — jedno z najgłupszych stwierdzeń, które jako biolog i mama słyszę często w tym temacie. Wcale nie oznacza to, że ciąża to choroba. Ciąża to stan fizjologiczny niosący dalece zaawansowane implikacje dla organizmu. Także te niosące zagrożenia. Nie chodzi o to, aby z niej rezygnować, ale aby w jej trakcie mieć świadomość i wiedzę. To często wystarczy, aby uratować zdrowie i życie. Pamiętaj o tym, że osoba, która mówi Ci, że ciąża to nie choroba nie przeżyje Twojego życia za Ciebie ani nie uratuje Cię, kiedy zajdzie taka potrzeba.
Nie barykaduj się w strachu i nie polegaj na opinii jednego specjalisty. Skonfrontuj swoje wyniki z aktualnym stanem wiedzy po chorobie i podejmuj decyzje, które uznasz za słuszne.