Jestem Mamą PPCM: Ania Kalinowska-Balcerzak

Przy 140. dniowym dziecku, jakkolwiek Nasza Córka jest pogodna i bezproblemowa, nie pozostaje dużo czasu na rozpamiętywanie. Na przykład tego, że pierwsze 50. dni Jej życia, Mamy – czyli mnie – z Nią tak naprawdę nie było. 

I że im dłużej o tym myślę, tym więcej znaków i zbiegów okoliczności dostrzegam…

Jestem Ania, mam 39 lat. Urodziłam się z wrodzoną wadą serca, pierwszą operację przeszłam, kiedy miałam roczek, potem przez 11 lat nie widziano wystarczających szans medycznych na powodzenie kolejnej operacji – nawet podczas dwóch pobytów charytatywnych w szpitalach w Nowym Jorku. 

Dopiero gdy miałam 12 lat, za trzecim razem, podjęto próbę, dostałam przepustkę do normalnego życia – bez męczenia się po wejściu jedno piętro po schodach, sinienia ust, komentarzy i litościwych spojrzeń dookoła. 

Nie byłoby to możliwe i nie byłoby mnie tutaj , gdyby Moja Rodzina nie walczyła o moje zdrowie i życie przez te wszystkie lata. Mama nauczyła mnie przez te doświadczenia, że nie ma rzeczy niemożliwych i trzeba próbować, dopóki jest nadzieja. Przez te wszystkie “zdrowe lata” nawet nie spodziewałam się, że właśnie tej umiejętności będę potrzebowała dla siebie najbardziej przez pierwsze tygodnie i miesiące życia Mojej Córki.

Po tamtych wydarzeniach starałam się żyć pełnią życia. Nie szalałam z uprawianiem sportów, ale byłam aktywna, sporo pracowałam, miałam swoje pasje.  Zaraz po studiach założyłam małą firmę, w 2020 roku obroniłam pracę doktorską. 

Rok wcześniej poznałam Bartka, jeszcze przed ślubem rozmawialiśmy o moich wątpliwościach czy ciąża i poród byłyby dla mnie bezpieczne. Po ślubie zwlekaliśmy z decyzją, ale chcieliśmy mieć dziecko, a dzieci wśród naszych znajomych przybywało. 

Wtedy postanowiłam regularnie ćwiczyć – chodziłam na bieżnię i zajęcia taneczne, nigdy nie czułam się lepiej, a moja kondycja fizyczna w perspektywie planowanego dziecka cieszyła mnie coraz bardziej. 

W moje 38. urodziny zrobiliśmy okresowe badania krwi i pod kątem płodności przed wizytą u ginekolog, a jak się okazało potem – dwa tygodnie później zaczęła się historia Naszej Córki. Uwierzyłam, że jestem w ciąży dopiero po wyniku beta HCG, bo kolejne podwójne kreski na pięciu testach ciążowych wcale mnie nie przekonały…

W ciąży czułam się bardzo dobrze, często na koniec dnia krokomierz wskazywał 20 000 kroków, dopiero w trzecim trymestrze zaczynało mi brakować powietrza w połowie lekkich spacerów, a stopy przypominały topniejące bochny chleba. Ale był lipiec, sierpień. Moja ginekolog uważała, że to wszystko normalne, moje wątpliwości rozwiewała, że “to ciąża”. 

A mnie cieszyło, że z takim opanowaniem podchodzi do mnie – pacjentki z trudną historią medyczną, że nie przesadza i nie histeryzuje. Na echo serca po 30. tygodniu ciąży też nie wyszło nic niepokojącego, ale przecież to było oczywiste, w końcu Nasze Dziecko było zdrowe, miało zdrowe serduszko (co zostało potwierdzone dwukrotnym echo serduszka płodu), więc co mogło mi się stać?

Jeszcze dwa tygodnie przed porodem zainicjowałam w mojej fundacji nowy projekt o rodzicielstwie, mówiąc, że chcę, aby Moja Córka towarzyszyła nam w życiu, też widząc mnie w działaniu. Planowałam kolejne drobne etapy na kilka tygodni po porodzie…

Prolog grozy

Mniej więcej wtedy, 2-3 tygodnie przed porodem, zaczęły się skurcze przepowiadające, więc bywały dni, które w większości przeleżałam w łóżku. Miałam wrażenie, że obejrzałam już całego Netflixa i nie mogłam się doczekać, kiedy w końcu zacznę zajmować się Córką, czyli “coś” robić i kiedy odzyskam sprawność – bo poruszałam się już powoli, nie miałam za bardzo siły. Ale przecież to zaawansowana ciąża, mówili…

Wiedziałam, że wszystko jest w porządku, jedyne czego się bałam, to żeby w trakcie cesarskiego cięcia nie doszło do problemów sercowych, ciągle ten niepokój miałam z tyłu głowy i serca. Poza tym wszystko mieliśmy zaplanowane, skierowanie na CC z powodów kardiologicznych, umówiony termin i lekarka, spakowana wyprawka. Na tym zależało mi najbardziej, żeby czuć się bezpiecznie od strony medycznej, wiedzieć w czyje ręce oddaję już nie tylko swoje życie. Tylko, że nic nie poszło zgodnie z planem (łącznie z tym, że lekarka, która znała mój przypadek i miała wykonać CC pojawiła się dopiero trzy dni po porodzie, dyscyplinując mnie na moje wątpliwości, że przecież wszystko przebiegło poprawnie).

W poniedziałek rano, dzień przed Dniem Niepodległości i 3 dni przed planowanym CC, odpłynął mi czop śluzowy. Skontaktowałam się z lekarką, która poleciła na spokojnie kierować się do szpitala, co też zrobiliśmy. Pamiętam lęk, ale jeszcze opiłowałam sobie paznokcie na wypadek, gdybym miała zostać w szpitalu do porodu. Tak też się stało. 

Tego dnia do wieczora miałam lekkie skurcze, moja lekarka poleciła nic nie jeść i nie pić od północy. 

Od rana (11 listopada) moje skurcze się nasilały, nikt z personelu nie wiedział czy nadal mam być na czczo, położna kilka razy mnie okrzyczała skąd ma wiedzieć czy to skurcze porodowe, skoro ja nie wiem… Czy wspominałam, że to była moja pierwsza ciąża w życiu?   

Nic nie piłam i nie jadłam do godziny 14, gdy łaskawie zrobiono mi badanie organoleptyczne, po którym dyżurna lekarka stwierdziła, że szyjka jest zamknięta, poza tym “kto dziś będzie robił taki przypadek jak ten” i pozwoliła jeść. A położna wtórowała, abyśmy z Mężem nie panikowali. Trzy godziny później mocne skurcze pojawiały się co 3 minuty, a w moje żyły z prędkością światła schodziły półlitrowe kroplówki przed “nagłą CC”, jak można dowiedzieć się z mojego profilu na e-pacjencie. 

Ku mojemu zaskoczeniu, pomimo dramaturgii sytuacji, której można było uniknąć, gdyby bardziej szanowano w polskim systemie okołoporodowym stan i intuicje matek, przygotowanie do cesarki było najbardziej profesjonalną i empatyczną częścią porodowej hospitalizacji. 

Był to również dzień urodzin Mojego Taty, więc czułam też, że z dzieckiem będzie wszystko w porządku, że to znak. 

Obawiałam się o Córkę do momentu, kiedy nie usłyszałam Jej krzyku, jeszcze przed wyjęciem jej z mojego brzucha na dobre.

Wtedy już jakoś wiedziałam, że będzie dobrze i że to kolejna mała wojowniczka naszego rodu. Po ocenie Apgar podstawiono Ewcię do mojego policzka, a dla mnie to było tak bardzo nieprawdopodobne, że to się dzieje – pomyślnie już prawie na pewno. Pielęgniarka asystująca powiedziała, że mogę już płakać, bo widać jak bardzo się powstrzymuję. 

Gdyby wtedy wiedziała jak długo moje łzy będą powstrzymywane… 

Nagle, jeszcze na stole operacyjnym, poczułam ciężar na klatce piersiowej o czym zaczęłam pospiesznie mówić, uspokoili, że to środki na rozluźnianie macicy mogą tak działać i minie za 10 minut. Faktycznie tak było.

Przez całą noc na sali pooperacyjnej byłam najszczęśliwsza na świecie. Płakaliśmy z Mężem i Moją Rodziną, że Nasza Córeczka jest taka wspaniała i że chyba zdarzył się cud.

Od następnego dnia nie czułam tego “cudu narodzin”. 

Ale operacja, znieczulenie, środki przeciwbólowe. 

Poza tym dzień, wraz z poranną zmianą położnych, rozpoczął się od zaordynowania mi, abym zaraz po spionizowaniu przeszła samodzielnie do sali na końcu oddziału, pchając przed sobą “mydelniczkę” z Moją Córką. Po nogach leciała mi jeszcze krew, ból jeszcze otępiał jego odczuwanie. A młoda położna rzuciła mnie na łóżko, ułożyła obok mnie kołdrę, na której zostawiła Nasze Dziecko niemalże twarzą do poszewki i wyszła. Kiedy już leżałam na tym łóżku, nie mogłam się ruszyć z bólu, ręką podtrzymywałam Ewę bojąc się, aby się nie udusiła zanim ktoś nie przyjdzie. Tak, przemoc położnicza i też lekarska to w Polsce realny i ogromny problem i pora o tym powiedzieć głośno! Kamuflowany i manipulowany jest (z lekarskim autorytetem) drwinami o “matkach-histeryczkach-wariatkach”, “babach, którym się nudzi przy kawie, więc wymyślają traumy porodowe” (słowa mężczyzny ginekologa), a mnie samej lekarz internista, znając moją historię medyczną powiedział, że kobiety w ciąży mają takie fanaberie na prywatną obsługę ginekologiczną ciąży, więc morfologia na NFZ w 8. miesiącu ciąży mi się nie należy.

Na szczęście mieliśmy indywidualną salę, więc Mąż i Moja Mama zajęli się Córką. Myślałam, że muszę być jeszcze chwilkę cierpliwa i na pewno siły wrócą kolejnego dnia. Tego kolejnego też czułam się okropnie słaba, a krzyczące położne, że wszystkie matki tak mają i żebym się nie wysługiwała Rodziną, wcale nie pomagały i nie motywowały.

Pod koniec drugiej doby po porodzie zaczęłam wymiotować. Kolejny antybiotyk, kroplówki i coraz większe wyrzuty sumienia, wrażenie, że to wszystko, co piękne z dzieckiem dzieje się gdzieś obok mnie, a ja nie potrafię nawet przeżywać radości z upragnionego dziecka. 

Przez wymioty nawet łykiem wody dosłownie spływałam z łóżka, nikt za bardzo nie wiedział co mi dolega, kazali brać Espumisan i się starać, a jedyne co ich interesowało to czy stymuluję laktację. 

Tylko, że w badaniach ciążowych okazało się, że mam HCV i WZW C, prawdopodobnie od pierwszej operacji serca, więc w kontekście karmienia piersią co przychodziła nowa położna czy lekarz, to każdy miał inną opinię czy karmić czy nie karmić. Ostatecznie po opinii “niech pani odciąga i  na oko patrzy czy są żyłki krwi”, stwierdziłam, że dość tego cyrku i zagrażania dziecku (“na oko” to można sprawdzać pogodę za oknem) i podjęliśmy z Mężem decyzję o zatrzymaniu laktacji. 

Możliwe, że to ona uratowała moje serce i życie, chociaż wtedy nie miałam o tym pojęcia.  

Po antybiotyku moje wymioty przeszły w fazę biegunek o konsystencji wody, śluzu i kulek kału, więc żądałam przyjmowania leków tylko dożylnie. Pomogło. Ale nadal czułam się bardzo słaba i poza całą tą sytuacją. Prawą nogę miałam opuchniętą trzy razy bardziej niż lewą, a położne mówiły, że inne kobiety mają jeszcze bardziej i że może psycholog, kiedy krzyczałam z wściekłości i bezsilności co mi zrobili, że ciągle wszystko przeze mnie przelatuje.   

W końcu nafaszerowana gotowanym przez Mamę indykiem i ryżem, po dobie bez biegunki postanowiono wypisać mnie do domu. 

Wraz z wypisem, dostałam recepty na antybiotyki w tabletkach, a na wcześniejszą prośbę wypisania probiotyku, w wypisie widniało “zaleca się przyjmowanie probiotyku”. 

Ale byliśmy podekscytowani i szczęśliwi, że wychodzimy do domu we trójkę. 

Z tego wszystkiego w ogóle nie zauważyliśmy, że przez 8. dób w szpitalu nie zrobiono mi nawet EKG, a moje pytania o stan przedrzucawkowy na widok wartości na ciśnieniomierzu zbywano, że “Kochana, wypluj te słowa”. A przecież rodziłam tam, bo to tam zostałam przekierowana z powodu mojej historii medycznej i wysokiego stopnia referencyjności (z kardiologią włącznie) szpitala.

Po pierwszym posiłku w domu i przyjęciu leków w tabletkach, biegunki znowu wróciły, niekontrolowane.

Intymność, delikatność i piękno pierwszych dni poznawania maluszka w domu, nowego wymiaru Naszej Rodziny, u nas wyglądała tak, że cała zestresowana karmiłam dziecko modląc się, abym sama w tym czasie się nie obrobiła. Budziłam się w nocy tak mokra, że moje włosy wyglądały jak po prysznicu, Bliscy próbowali mi pomóc ziołami i probiotykami zalecanymi przez gastrologa. Wodę w kale tłumaczono nadwyżkami po ciąży. 

A ja ciągle nie mogłam się pozbierać, nie czułam nic do Mojej Córki, bo nie miałam siły czuć chęci do życia. Coraz częściej myślałam, że to mityczna depresja poporodowa, Moja Rodzina również. 

O tym, że w szpitalu doszło do zakażenia Clostridium difficile dowiedziałam się miesiąc później. O tym, że w chwili przyjęcia do tego szpitala można było stwierdzić niewydolność serca, ponieważ wskaźnik jej markera NT-pro-BNP wynosił u mnie 399, gdzie granica dla kobiet w ciąży to bezwzględne 300, dowiedziałam się dopiero pod koniec stycznia, z wglądu do dokumentacji medycznej. Wcześniej w ogóle nie wiedziałam, że to badanie zostało wykonane, żaden lekarz i żadna osoba z personelu nie zdradziła się z tą wiedzą przez 8. dni mojej hospitalizacji poporodowej.

Godzina 0

Dni mijały, Mojemu Mężowi kończył się urlop okolicznościowy, a ja wiedziałam, że nie dam rady samodzielnie zająć się Małą. Ale z drugiej strony blizna po CC goiła się bez zarzutu, a moja ginekolog na wieści, że nadal nie czuję się dobrze, że może to poporodowe zapalenie tarczycy – jak zaczęłam diagnozować swoje objawy, twierdziła, że to połóg. Więc starałam się cierpliwie czekać te 5. pozostałych tygodni, zapisałam się do ginekolog na wizytę za 3. tygodnie. I było mi po prostu żal, że to takie trudne w naszym przypadku.

W drugi weekend grudnia przenieśliśmy się z Córką do Moich Rodziców, dopóki nie nabiorę sił, aby móc się Nią w końcu samodzielnie zajmować. Coraz częściej zaraz po obudzeniu chciałam, aby był już wieczór, żebym mogła znowu zasnąć, bo nie miałam siły, byłam opuchnięta, lżejsza tylko niecałe 3kg niż zaraz przed porodem. Kilka dni potem, kiedy wieczorem zasypiałam, kłuło mnie pod żebrami i pod łopatką, coraz bardziej, aż nie mogłam nabrać powietrza. 

Następnego dnia musiałam siadać w połowie klatki schodowej, aby nabrać siły i wejść po pieluszkę dla Córki. Kiedy niby zainteresowani na odległość na opisywane objawy odpisywali, że to objawy rodzicielstwa, ja nie miałam już siły nawet na dyskusję. 

Chciałam tylko móc leżeć, zżerana wyrzutami sumienia, że nie potrafię być matką. Przerywały je suche napady kaszlu.

Kolejnego dnia już naprawdę nie mogłam oddychać wieczorem. Podejrzewałam, że to może pęknięte żebro. O północy z 11 na 12 grudnia (piątek) Rodzice wezwali do mnie karetkę. 

Dokładnie miesiąc po porodzie. 

Podejrzewali kamienie w nerce i zlecili USG jamy brzusznej, ale parametry krążeniowo-sercowe w porządku. To nas uspokoiło, do południa.

Lekarka robiąca USG jamy brzusznej stwierdziła 5cm płynu w jamie brzusznej, była przerażona moim wyglądem, pewna, że doszło do krwawienia wewnętrznego po CC. 

Na cito pojechaliśmy do pobliskiego szpitala, bo było to szybsze niż wzywanie karetki.

Na czerwonym SORze znalazłam się w 15. minut. Gdzie nie dotknęli głowicą USG po moim tułowiu, okazywało się, że są zastoiny. Pamiętam, że myślałam wtedy, że Córeczka jest bezpieczna i na szczęście będzie miał kto się nią zająć, może na zawsze. 

A procedury wokół mnie trwały ekspresowo. Pierwszy był zastrzyk przeciwzakrzepowy, których po wyjściu ze szpitala po porodzie brałam tylko 3. dawki – o wiele za mało.

Potem Furosemid, wielką strzykawę, po którym w końcu zaczęłam normalnie sikać. 

Dopiero wtedy zaczęłam sobie uświadamiać, że przez te ostatnie tygodnie oddawałam mało moczu. Dopiero po Furosemidzie zaczęła wracać mi jasność myślenia.

Założono mi pampersa, powiedziano, że istnieje zagrożenie zatoru i mam się nie ruszać, że będzie tomografia komputerowa. 

Byłam przerażona, ale leżałam spokojnie, pisząc smsy do Męża i Mamy, którzy czekali w poczekalni SOR-u, że dam radę i czuję się lepiej. Ale nie miałam pojęcia co będzie dalej i jakie to dalej będzie… Skupiałam się na rozmyślaniu czemu wszyscy lekarze i obsługa mają na identyfikatorach naklejki dinozaurów, które tak lubi Bartek i przez ciążę zastanawialiśmy się czy Nasza Córeczka też je polubi.

Po TK okazało się, że zatoru nie ma, mogę chodzić do łazienki samodzielnie. Wiedziałam, że prawdopodobnie najgorsze minęło.

Po 6. godzinach, echo serca, kilku wycieczkach do toalety później, przyszła diagnoza – najprawdopodobniej poporodowa niewydolność serca, ale na kardiologii tego szpitala nie mają jeszcze doświadczenia w tej chorobie i nie chcą mnie przyjąć.

Jednak lekarka dyżurna powiedziała, że postara się o przyjęcie interwencyjne. Tak też się stało, wpuścili Moją Mamę i Męża na chwilę do mnie, Brat przywiózł coś do jedzenia. Zapewniałam, że będzie dobrze, że czuję się lepiej. Ale nadal wszystko było trochę poza mną. Nie płakałam.

Przez weekend nic szczególnego się nie wydarzyło poza tym, że coraz bardziej kasłałam i traciłam głos, a w jelitach nadal działa się degrengolada. Dyżurująca lekarka powiedziała, że oni tu leczą serce i w ogóle to że może warto się pomodlić o cud jeśli jestem wierząca.

W poniedziałek dostałam antybiotyk na zastoje w oskrzelach, wprowadzono także leki po konsultacji z Instytutem Kardiologii w Aninie. Tylko, że ja nadal miałam biegunki, a po wszystkich lekach na raz zaczęłam odpływać, bo ciśnienie nagle spadło. 

I to był ten moment – wiedziałam, że albo o siebie zawalczę albo to chyba już nigdy się nie skończy – to czekanie na poprawę. Na mój “zjazd” przyniesiono mi kolejne leki, powiedziałam, że ich nie wezmę bez rozmowy z lekarzem, a lekarka poproszona przez Mojego Męża powiedziała, że może przyjdzie za 2h, bo ma pilnych pacjentów, a mi przecież nic nie zagraża życiu.

To był przełom – pękła tama. 

Zaczęłam krzyczeć, że skąd wie skoro jeszcze nie wiedzą dokładnie jaka jest moja diagnoza. Darłam się na cały oddział, że od miesiąca sram wodą i nikt nie chce mi pomóc i mówią, że tak ma być. A ja zastanawiam się od miesiąca czy nie umieram i czy jeszcze wrócę do dziecka.

Że mają całą dokumentację, może niech ją wrzucą do Chata GPT to szybciej logicznie skojarzy co się dzieje. 

Krzyczałam to, czego tak bardzo się bałam, choć nie potrafiłam tego wcześniej wyrazić. Płakałam i klęłam ile tylko miałam sił, bo wreszcie zaczęłam je powolutku czuć, a ciśnienie poszło w górę.  

O dziwo poskutkowało – lekarka przyszła, już spokojnie porozmawiałyśmy. Pobrano mi krew i poproszono o próbkę kału jeszcze tego samego wieczora. W nocy kasłałam, odpluwałam całe opakowanie wyciąganych chusteczek wydzieliny i straciłam głos. Korzystanie z toalety do dzbanka na podaż płynów nadal było dla mnie męczącym wyczynem, myć się pomagała mi Mama.

Następnego dnia przyszła moja lekarka prowadząca z wiadomością, że jestem zakażona bakterią jelitową z toksynami i dostanę na nią silny, drugi antybiotyk. A czwarty od porodu. Wieczorem przewieziono mnie do izolatki, mojej komnaty na końcu świata, w której zepsuł się kaloryfer.

Mąż, Rodzice i Brat przysyłali mi zdjęcia Córeczki, miałam wrażenie, że jestem z nią bliżej niż przez ten miesiąc. Po dobie zażywania antybiotyku na tę bakterię zaczęłam tęsknić za Moim Dzieckiem. Okazało się, że to nie depresja poporodowa, tylko toksyny uwalniane przez bakterię wpływały na układ nerwowy. Że nie zwariowałam.

I właśnie tam, w zimnej komnacie za śluzą, poczułam się w końcu Mamą, a Ewa powoli dodawała mi sił.

Postanowiłam, że koniec tego leżenia, że zaczynam aktywną walkę o powrót do życia. Wiedziałam, że nie mogę się poddać dla całej naszej Trójki i dla Moich Najbliższych. Wspierali także znajomi, niemal codziennie pytający o zdrowie.

A ja codziennie do godziny 10 byłam po śniadaniu, umyta, w świeżych koszulkach, dresach, z posprzątaną komnatą. Wycieczki do toalety męczyły coraz mniej, z czasem prysznice w asyście Mamy także.

30-36% – taką wydolność serca wskazywały badania, choć teraz wiem, że prawdopodobnie w tym krytycznym momencie było poniżej 30%. A wskaźnik markera NT-pro-BNP wynosił 14 000! Ale nie poddawałam się, nie chciałam czytać o śmiertelności 50% i obmyślałam jak poukładać przyszłość Naszej Rodziny na nowo. 

Wtedy okazało się, że nie wypuszczą mnie do domu na Boże Narodzenie ze względu na zakażenie. Że muszę wybrać antybiotyk szpitalny do końca i nie ma jego pozaszpitalnej wersji. Popłakałam się do lekarza, że ja nie dam rady jeszcze z tym wymiarem oddzielenia od dziecka. Ale był nieugięty. A ja czułam, że muszę jednak to znieść skoro zniosłam już tyle do tej pory, a przede wszystkim skoro nadal jestem. 

Słuchałam świątecznych melodii i płakałam cały wigilijny poranek, że pierwsze Boże Narodzenie jako Mama, którą w końcu się poczułam, spędze bez rodziny. 

Wypuszczono mnie 30. grudnia. 

Pielęgniarka powiedziała, że mam iść do zabiegowego, aby wyjęli mi wkłucie i odpięli telemetrię. Wyszłam z mojej komnaty po 13. dniach izolacji oszołomiona, że mogę ją opuścić. Łącznie po 17. dniach hospitalizacji byłam lżejsza o niemal 12kg – wody, która zatrzymała się w moim organizmie. Kiedy wychodziłam już ostatni raz korytarzem oddziału kardiologii, pielęgniarki, pielęgniarze i salowe życzyły mi zdrowia i wszystkiego najlepszego dla Ewy, a ja czułam, że zamykam ogromnie ważny kawałek mojej historii. 

Po ustabilizowaniu stanu, dalsza diagnostyka miała nastąpić w Narodowym Instytucie Kardiologii. 

Po moim powrocie do domu Rodziców, gdzie przez cały mój pobyt w szpitalu mieszkała Ewa i Bartek, wszyscy byliśmy nieopisanie poruszeni (Mąż, Rodzice, Brat, Babcia). Tylko Mała spokojnie spała.

Wszystko jest po coś

Styczeń upłynął mi na czekaniu na hospitalizację w Narodowym Instytucie Kardiologii, aby uszczegółowić diagnozę stopnia mojej niewydolności oraz horyzont czasowy leczenia. 

W międzyczasie tamtejszy kardiolog na prywatnej konsultacji orzekł, że serce nie jest bardzo powiększone, a leczenie działa. Zapytał czy ktoś mi wytłumaczył na czym polega kardiomiopatia okołoporodowa. 

Tak, wytłumaczył mi Internet. 

Co prawda czułam się o niebo lepiej, ale szybko odczuwałam codzienne zmęczenie i kręciło mi się w głowie szczególnie w drugiej połowie dnia. Przegooglałam wszystkie leki, które zażywałam znowu na raz (ale sama zaordynowałam sobie 10-15 minutowe odstępy między kolejnymi) i wychodziło na to, że może u mnie występować hipoglikemia reaktywna, czyli lek wypłukujący cukier i odciążający serce powoduje zbyt duże skoki cukru, kiedy biorę go przed dużym posiłkiem (obiadem). 

Do momentu faktycznej hospitalizacji w Narodowym Instytucie Kardiologii (początek lutego), miałam sporządzoną całą listę pytań właśnie o leki i kolejność ich przyjmowania, zmiany w stylu życia, czynności dozwolone i zabronione, jakie mogę wykonywać wokół Córki oraz na ile moje ciążowe wyniki mogły przepowiadać co się wydarzyło.

Ten czas był potwornie trudny emocjonalnie. 

Byłam w domu wśród Bliskich, z Dzieckiem i Mężem, ustabilizowana farmakologicznie, mogłam wchodzić po schodach, czego bałam się pierwszy raz po powrocie, odzyskiwałam siły, a przede wszystkim żyłam – odczuwałam, że zyskałam życie po raz trzeci w życiu.

Jednocześnie zalewała mnie wdzięczność i miłość do Rodziny za całą pomoc i troskę, jaką nas otoczyli, ale też frustracja i bezsilność, że nie mogę w pełni zajmować się Moim Dzieckiem. Sama czułam się jak dziecko, kiedy Moi Rodzice w nocy pełnili warty przy Wnuczce, gdy ja spałam, aby moje serce miało jak najlepsze warunki do regeneracji. Oczekiwanie na kolejne kroki i zawieszenie, że nie wiemy ile to będzie trwało i co finalnie się okaże spędzało sen z powiek. Mieliśmy tylko i aż wiarę, nadzieję i miłość – Mój Mąż po tej prywatnej konsultacji kardiologicznej potwierdzającej skuteczność leczenia rozpłakał się, że jest jeszcze nadzieja.

Na pobyt w Narodowym Instytucie Kardiologii zgłosiłam się jak weteranka, z lodówką turystyczną jedzenia, walizką ubrań na każdą temperaturę i plecakiem gazet, mazaków i zestawem do haftowania. Po 3. tygodniach we wcześniejszym szpitalu, wiedziałam, że tylko zajęcie głowy i rąk pozwoli mi nie zastanawiać się nad scenariuszami diagnozy. Rano wychodziłam z domu trzymając ze łzami w oczach rękę śpiącej Córki, ale cieszyłam się, że czuję i przeżywam te emocje do Niej.

W Narodowym Instytucie Kardiologii wydarzyły się dwie sytuacje: 

• doktor zajmująca się kardiomiopatią okołoporodową w trakcie wykonywania echo serca powiedziała, że kobiety raczej same zgłaszają się do ich kliniki niż są kierowane przez lekarzy ginekologów i spytała czy chciałabym wziąć udział w badaniach klinicznych nad pierwszym rejestrem PPCM w Polsce
• późnym popołudniem dołączyła na moją salę Michalina, która szybko poszła spać. Spała dużo, bo nie miała siły na nic innego. Kiedy się obudziła zaczęłyśmy rozmawiać. Początkowo naszą Córkę chcieliśmy nazwać Michalina, więc wydała mi się to jakaś nić znaczenia. Następnie okazało się, że Michalina ma na drugie imię Ewa – jak Moja Córka, a z kolei jej córka to Alicja – czyli drugie imię Naszej Ewy, po – zmarłej pół roku przed narodzinami Ewy – Mamie Mojego Męża.
  Okazało się także, że Michalina ma wydolność 17% z tendencją spadkową, a na co dzień jest zaopatrzona w kamizelkę z defibrylatorem.
  A ja nie miałam pojęcia w jaki sposób jej mówić, że u mnie się poprawia i cieszyć swoją sytuacją i planami na przyszłość z Córką i Mężem.

Te dwa aspekty sprawiły, że postanowiłam działać, aby coraz mniej z nas musiało czuć tego rodzaju wstyd, że uniknęło śmierci, która jest tak namacalnie blisko. Zaczęłam szukać zagranicznych inicjatyw społecznych o PPCM oraz publikować w mediach społecznościowych swoje doświadczenie, aby przestano milczeć, uważać, że tak ma być, że to ciąża i połóg. Nie mogę pracować, ale to nie znaczy, że nic nie mogę, zresztą Mama nauczyła mnie przecież, że nie ma rzeczy niemożliwych.

Po dobie hospitalizacji w Instytucie Kardiologii wypuszczono mnie po rezonansie magnetycznym, ze zmienioną sekwencją leków, która faktycznie pomaga i nie rozstraja w drugiej połowie dnia. Rezonans magnetyczny nie był tak optymistyczny jak wstępne badania, prawa komora serca i zastawka trójdzielna wyglądały na mocno sfatygowane, ale dostały jeszcze szansę na działanie leczenia. 

Te wyniki załamały mnie – patrzyłam na Córkę i płakałam, że chcę towarzyszyć jej przez życie do dorosłości. 

Ale wiedziałam, że jest ze mną lepiej niż prawdopodobnie z wieloma innymi kobietami z PPCM. Zaczęłam tworzyć kampanię społecznej widzialności takich Mam jak My. 

Wymyśliłam nazwę “PoPorodowa Cena Macierzyństwa”, aby skrót PPCM mówił coś w Polsce. W międzyczasie po moim poście o chorowaniu na PPCM, odezwała się do mnie Justyna, z którą kiedyś chwilę pracowałam. Czyli to nie są tylko “przypadki” z artykułów medycznych! Postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce na poważnie.

Moi Rodzice kiedy wiodłam życie w izolowanej komnacie podczas grudniowej hospitalizacji, mawiali, że jestem walczakiem – od prowadzonej walki. W polskim tłumaczeniu trudno o dobry synonim znacznia PPCM survivors, dlatego myślę, że określenie “walczaki PPCM” będzie najwłaściwsze i z życia wzięte. 

Życie we Troje zaczyna się po diagnozie

Kolejna konsultacja kardiologiczna w ramach programu badań klinicznych nad PPCM mówi, że moja prawa komora i zastawka trójdzielna radzą sobie coraz lepiej, wydolność lewej wzrosła o 2-4%, a marker NT-pro-BNP wynosi 1000 (w lutym było to jeszcze 1500). Po tym ostatnim wyniku mam dużo wiary, że powoli, ale będzie już tylko lepiej. 

Uczymy się życia we Trójkę ze wspaniałą, pogodną dziewczynką, bez której już nie wyobrażam sobie życia. Paradoksalnie, dzięki temu, że od początku życia na pewno w pewien sposób odczuwała brak Mamy i była wychowywana wspólnymi siłami Mojej Rodziny, stała się otwartym i towarzyskim dzieckiem, potrafiącym się “dogadać” nie tylko z nami – Jej rodzicami. Jest tak samo uparta i niecierpliwa jak i to jest w niej piękne. Coraz więcej czasu spędzamy samodzielnie, mamy za sobą wiele pierwszych razów: wyprawa do parku, do lasu, spacer tylko we dwie. 

Patrzę jak Bartek też odnajduje się w roli Taty po wielkim zagubieniu i szoku jaki przeżył, kiedy mnie przy nich zabrakło. Choć w dni i weekendy tylko we Troje padamy w pierwszej godzinie ciągłego nocnego snu Naszej Córki, to najpiękniejsze randki, jakie istnieją.  

Jestem Ania, mam 39 lat. 

Gdy byłam w liceum, pojechałam na warsztaty fotograficzne, z których przywiozłam jedno zdanie z wyświetlanego tam filmu eksperymentalnego o działaniach społecznych, że “mam taką naiwną wiarę, że mogę zmieniać świat, że mogę go zmieniać na lepsze”, które towarzyszy mi w działaniu od 22 lat.

Dziś wierzę jeszcze w to, że mogę być najlepszą Mamą dla Mojej Córki i zaszczepiać w niej takie naiwne wiary przez całe Jej dzieciństwo i sporą część dorosłości…